Fabien - mon frère -
Mon guerrier de frère.
On est le 13 novembre 1977, tu viens au monde faisant le bonheur de papa et maman. Durant 6 ans, mon guerrier de frère, tu es un petit garçon au regard malicieux, jouant et courant comme n’importe quel autre petit garçon.
A cette 6e année, tu saoules papa et maman pour avoir un petit frère. C’est donc grâce à toi que je vois le jour. Merci mon guerrier de frère. Coïncidence, tu commences à montrer des pertes d’équilibre, on ne comprend pas encore mais c’est là qu’elle te met le 1er crochet. Durant ces années tu vacilles mais continue à prendre ton vélo et à t’accrocher à ta passion.
11 ans passent, mon guerrier de frère tu as maintenant 18 ans, elle te met le 2e crochet et te retire ton vélo. Après des examens neurologiques, nous pouvons enfin donner un nom à cette saloperie : Ataxie de Friedreich. Elle attaque toutes tes cellules irrémédiablement depuis tes 6 ans. A cette 18e année, probablement lassé de dépendre des autres pour tenir debout tu demandes toi-même ce qui sera ton carrosse. Comme un vélo tu le choisiras le plus léger possible et avec de belles flasques comme les roues des cyclistes que tu admires tant. Mon guerrier de frère, elle t’enlève ton vélo mais tu lui riras au nez et changera de monture pour ton si cher handbike, ton vélo à 3 roues sur lequel tu pédales désormais avec tes bras qui font 2 fois ma cuisse. Je te suis en roller à toute allure et on se prend des barres de rire, tu me fais peur, tu fais un tonneau devant moi. Et le soir même alors que t’as la gueule en sang et des pansements de partout, on rigole encore et toujours on se fout d’elle comme on en a l’habitude.
Je me souviens d’un semi-marathon à Cannes lors duquel j’ai été ton accompagnateur, je te suivais en vélo. On arrive sur la grande avenue avant l’arrivée et je vis un moment d’émotion intense quand le public applaudit sur ton passage, je pleure de joie et je suis heureux pour toi. J'aimerai que tout a l'heure le public applaudisse également sur ton passage car tu es sur la grande avenue avant l'arrivée et je veux pleurer de joie et être heureux pour toi.
Mon guerrier de frère, je ne vais garder que les bons moments, les mauvais je vais les oublier. Je me souviens d’un jour chez tata Marie où on a l’idée folle de te faire monter à moto derrière moi pour faire un tour du lotissement. Je me souviens encore de tes petits cris de joie quand je tourne la poignée et que tu te prends les accélérations. On t’as saucissonné à moi, attaché les pieds au cale pied. Tu t’es libéré de ces liens, maintenant tu vas m’aggriper et venir bouffer du bitume avec moi.
Tellement de fou rire en famille que chacun d’entre nous pourrait raconter. Je me souviens du jour où j’ai fait l’aller retour à Lyon dans la journée pour aller te récupérer avec Urka la belle, ta chienne qui t’apportera tant de bonheur. J'ai toujours compris ta douleur et ton caractère de cochon quelqu’en soit la raison. En bon Gomez j'aurai réagi de la même façon à chaque fois.
J'ai attendu naïvement que la recherche médicale me montre un signe pour que je puisse te donner n'importe quelle partie de mon corps qui aurait pu te permettre ne serait ce que de faire quelques bornes à vélo.
Tu n’as pas eu l’occasion de dire à papa et maman certaines choses, je vais les dire pour toi Mayké : "Papa, Maman, je ne vous en veux pas. Merci du fond du coeur de m’avoir offert la plus belle vie que je pouvais avoir, merci papa pour la force que tu m’as donné, pour toutes les astuces que tu as trouvé pour me faciliter la vie. Merci maman pour tes plats succulents, ton accent franpagnol qui m’a tellement fait rire et ton amour. Maintenant il est temps de prendre le temps pour vous deux. Je vous aime."
Papa tu ne t'en doute pas mais malgré ce que tu dois penser, tu es son 1er héros il me l’a dit. Maman, à l'image de papa je me cache derrière une épaisse carapace pour te protéger mais sache que je suis là. Vous n'êtes coupables que de lui avoir donner la plus belle vie qui soit. Papa, maman, merci.
On est le 4 mai 2016, 2 jours avant mon anniversaire, tu as ta sortie hebdomadaire avec Sarah ton auxiliaire, elle en revient rayonnante et pleine de joie, vous avez passé une super après midi. Merci Sarah. C’est ensuite Thérèse qui prend le relais. Merci Thérèse. Comme souvent avant de manger tu as un peu de lecture, aujourd'hui c'est la bio d'un sportif intitulée the life (la vie). Vous riez, riez, riez et là mon guerrier de frère, à ce moment précis, tu es maintenant debout face à cette saloperie et tu lui décoches l’ultime crochet en lui riant au nez et en lui disant "je suis un GOMEZ, je suis résilient. Tu m’as mis à genou, je me relève et je combat en riant, je ris avant d’être heureux et je ne partirai pas sans avoir ri".
J'espérais naïvement que tu dépasserais 40 ans, que tu serais en dehors des statistiques.
Tu en as 38.
Mon guerrier de frère, tu rejoins ton 2e héros, un autre guerrier que tu admires tant, pépé. Tu as choisis comme lui, comme un Gomez, ta façon de dire au revoir. Tu as tout préparé, des photos pour ta bio, tu sais que j'ai fouillé ton pc pour y trouver des choses. J'ai envie d'y voir un signe, je pensais avoir trouvé la bonne musique pour ton enterrement mais tu me l'as laissée en évidence. Son titre parle de lui même : I’ll be missing you (tu vas me manquer). La photo que tu choisis de placer en dernier dans ce dossier, celle de pépé que tu titres La mort ne surprend point le sage il est toujours prêt à partir.
On te laisse ton bidon, ta poche de riz pour te réchauffer et la laisse d’Urka. On va prendre soin d’elle jusqu'à ce qu'elle te rejoigne ne t’inquiètes pas.
Mon guerrier de frère j'ai fait ce que tu as souhaité, la biographie que tu as rédigée est sur internet.
Je voudrais remercier toutes les personnes qui ont contribué à ton bonheur, notre famille, tes amis, tes auxiliaires de vie...
Mon guerrier de frère, tu n'as jamais oublié mon anniversaire le 6 mai. Tu m'as fait je crois ton plus beau cadeau, tu m'offres ta délivrance.
Ton combat est maintenant fini, sois heureux. Mon guerrier de frère, tu pars la tête haute et le sourire aux lèvres. Tu l'as eu cette salope. J'ai atrocement mal mais je suis soulagé, maintenant tu vas mieux.
Marche, cours, pédale, viens on va rouler ! viens on va rire !
C'est fini mon guerrier de frère, tu as gagné ton combat de la plus belle des façons.
Je t'aime mon guerrier de frère !
Urka - ma Belle -
Et oui ce n’est pas une blague je suis née un 1er avril. C’est aussi un pied de nez comme quand tu es parti.
En ce 14 juillet 2017, jour de fête, je pars te rejoindre. Oui c’est la fête pour moi après 14 ans et 4 mois, je te rejoins dans ce lieu où tu es déjà.
Mike, ma vie de labrador chez les humains est finie, une autre éternité commence en ta compagnie. Je suis fière d’avoir été à ton service depuis tant d’années, t’assistant silencieuse mais très proche de toi. Parfois j’avais besoin de m’évader, tu comprends la vie d’un chien d’assistance n’est pas facile. Toujours je revenais ou on me retrouvait grâce au numéro tatoué au creux de mon oreille qui me reliait à toi.
Au lieu de m’engueuler, tu me faisais poser ma tête sur tes genoux pour un câlin. Soulagé de me retrouver, ta main maladroite caressait mon front et j’adorais ça ! Oui j’avais mon caractère et comme toutes les femmes il faut me caresser dans le sens du poil…
Voila je suis avec toi, ma dépouille restera là, très proche de cette maison où nous avons vécu en famille. Ta fifille comme tu m’appelais, est heureuse de te revoir.
On va s’éclater dans un feu d’artifice colorié de balles jaunes que j’attraperai au vol…
Ta fidèle chienne URKA
Bertrand
- Père d'un enfant ataxique -
Je viens de lire votre témoignage d'une traite et je vous félicite tous d'avoir su retranscrire vos sentiments.
Comme vous je suis père d'un enfant ataxique, Jean, qui a maintenant 38 ans et qui a la même rage de vivre que Mike. Vous pouvez être fiers d'avoir mené ce combat d'une vie même si cela ne semblait pas toujours être un long fleuve tranquille et je dirai que Mike est mort DEBOUT !
Malgré la maladie nous avons la chance de vivre en famille des moments formidables de partage même si je crains beaucoup demain...mais avant il y a aujourd'hui et une pleine intensité à vivre ce moment présent !
Sincèrement BRAVO.
Maya
- Connue à Grenoble -
Oh Mike,
Ce n'est qu'au lendemain de la date de ton anniversaire que j'apprends via Facebook ton décès...sous le choc...triste...et je m'en veux de ne m'en apercevoir que maintenant...
Un lien vers ton site a été partagé, c'est pourquoi je suis là...je viens de lire tes mots et tes maux...
Et j'ai eu plaisir à lire le chapitre "Grenoble" car c'est là-bas qu'on s'est rencontrés...tu m'as marqué par ton sourire...il nous renversait tous CE SOURIRE...ce sourire là, c'est un sourire que je n'oublierai JAMAIS...
A travers ce chapitre tu m'as fait faire un plongeon de plus de 20 ans en arrière puisqu'on est arrivés la même année là-bas...je nous revois tous dans tes écrits...
On t'appelait "p'tit Mike" et je te revois rire...
Merde la vie est injuste...
J'ai juste envie de te dire Bravo pour la bataille que tu as menée...et continue de nous sourire de là où tu es mon "p'tit Mike" et veille sur tes proches...
Tendresse à ta famille <3
Juliette
- Présidente de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich -
Mike, je ne l'ai connu que par ses textes dans la revue ESPOIR.
Oui c'était un battant qui avait la rage de vivre !
Merci pour cette belle rencontre.
Chloé
- Connue à l'APF de Nice -
Voilà plus de 2 ans déja que tu es devenu un ange, en attendant j'ai eu la chance de te rencontrer grâce à l'APF de Nice. Nous avons échangé sur nos pathologies respectives bien entendu etc... et différentes sorties.
Merci à toi cher Mike pour ces moments de partages et autres, en tout cas tu es et resteras un modèle, une leçon de vie.
Je t'embrasse amicalement, toutes mes pensées à ta famille et force à tes parents. Tu nous manques.
Federico
- Primo de España -
No puedo dejar de comunicaros mi más profunda admiración y cariño, que aunque ya lo sentía, se ha multiplicado, por Mike y por todos vosotros.
Qué ejemplo de coraje y de valentía y de amor y dedicación habéis demostrado. Y como lo habéis llevado todos, con ese orgullo y esa fortaleza, dignas de guerreros. No sólo Mike es el guerrier, todos les supisteis transmitir la entereza y el arrojo para soportar esa salope enfermedad.
Tengo pocas palabras más que deciros, me quedo sólo con las ganas de abrazaros a todos y desear que nos veamos pronto.
Gros bisous.